Ya se terminó de pintar y luce en Parque Patricios la imagen conmovedora de un niño con una enfermedad poco frecuente (EPOF) abrazando un globo y con una mirada de anhelo hacia el parque donde otros niños están jugando y riendo. El mural gigante corresponde a una obra del artista urbano argentino -de reconocimiento internacional- Martín Ron, basado en la propuesta de la campaña de este año de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que propone dar luz a las realidades poco frecuentes que viven las personas con EPOF y sus familias, reconociendo el derecho a la salud de esta población, ya que salud no es más que el acceso quitativo reír, jugar, educarse y trabajar.
La representación, producto de la creatividad del artista, corresponde a una iniciativa de Takeda y de FADEPOF en el marco del Día Mundial de estas enfermedades, que se conmemora este 28 de febrero. El mural es de 15 metros de ancho por 11 metros de alto y está ubicado enfrente del Hospital Penna, en la calle Dr. Prof. Pedro Chutro 3435, Parque Patricios, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
“Martín Ron logró representar con su arte las realidades que poco se conocen de lo que viven a diario las personas con alguna EPOF. La imagen tiene muchos elementos simbólicos, como el catéter representando los cuidados que requieren estas enfermedades, unido al tradicional globo con forma de corazón en un gesto de aferrarse a su derecho a la salud, el juego de reflejos vinculado a la necesidad de dar luz y reconocimiento a estas realidades. La mirada de anhelo del niño hacia el parque queriendo ser parte de las risas y juegos”, interpretó Luciana Escati de Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.
Bajo el lema ‘Yo también tengo #DerechoALaSalud’, este año la campaña de FADEPOF pone el acento en el derecho a la salud de todos, que da lugar al acceso equitativo a poder reír, jugar, educarse y trabajar. ‘Derecho que, si es inherente a todos los individuos –afirman desde la entidad- por lo tanto, también de la comunidad de personas que viven con una EPOF y su familiar’.
“La remera rayada del niño personifica las rayas de las cebras. En iniciativas previas hemos hecho hincapié en esta metáfora, porque no siempre que se escuchen ruidos de cascos, será el galope o trote de un caballo: también podrán ser cebras. El ejemplo invita a los médicos a sospechar las EPOF y no pensar solo en las enfermedades predominantes; también alude a que, así como la combinación de rayas de cada cebra es única, también lo es cada una de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, y detrás de cada raya y de cada individuo hay una historia de vida que también tiene derecho a la salud”, añadió Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.
Acerca del mensaje del mural, el artista Marín Ron sostuvo que “por segundo año consecutivo, Takeda y FADEPOF han tenido la gentileza de convocarme para sumarme a esta cruzada por las EPOF. En 2022 el mural simbolizó -en el armado dificultoso de un cubo de Rubik- toda la odisea que debe recorrer un paciente con una EPOF hasta llegar al diagnóstico. Este año nos enfocamos en el lema de la campaña, que son los derechos a los que no siempre se accede. Como estas enfermedades se dan mayoritariamente en la niñez, la imagen de un niño abrazando un globo simboliza todo lo que quisiera hacer, pero que su situación a veces se lo impide”.
“Desde Takeda asumimos el compromiso de estar siempre cerca de los pacientes y en esta oportunidad queremos acompañar específicamente a la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes. Contribuir a la concientización de estas enfermedades, con la realización del nuevo mural gigante que representa alguna de las realidades de un paciente con EPOF, nos acerca a nuestra aspiración de reducir la “odisea diagnóstica” que transitan tanto las personas que viven con estas enfermedades como sus familias. Nos alegra llevar a cabo esta iniciativa, junto a FADEPOF y Martín Ron y confiamos en que será una oportunidad para alzar la voz de esta comunidad de pacientes”., afirmó la Dra. Laura Arias, Directora Médica de Takeda.
Las enfermedades poco frecuentes son todas aquellas que en nuestro país presentan una prevalencia igual o inferior a 1 personas por cada 2 mil habitantes[1]. Se han descripto en total más de 8 mil EPOF[2], que si bien cada una individualmente afecta a un grupo reducido de personas, en su conjunto representan el 8% de la población, lo que en Argentina equivale a 3,6 millones de individuos[3]. El 72% de las EPOF son de origen genético y 7 de cada 10 se manifiestan al nacer o durante la niñez[4]. Suelen ser personas muy vulnerables en el terreno psicológico, social y económico2.
La Ley Nacional de EPOF N° 26.689[5], sancionada en 2011, garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familiares, y la protección de su derecho a la salud, incluyendo la cobertura integral de los tratamientos que necesiten. No obstante, desde FADEPOF afirman que esto no siempre se cumple y que los pacientes deben enfrentar trabas y demoras para la aprobación de sus estudios diagnósticos y para la entrega en tiempo y forma de los medicamentos.
Para mayor información sobre la campaña, por favor consultar el sitio web www.realidadespocofrencuentes.com.ar
Acerca de Martín Ron
Martín Ron es un artista que ha dejado su marca en murales de ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países. Está especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo. En 2021, Martín Ron, fue declarado Personalidad Destacada de la Cultura por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.
Acerca de FADEPOF
La FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una organización civil de segundo grado, conformada por organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente. Todos sus miembros son organizaciones sin fines de lucro. Actualmente, FADEPOF cuenta con más de 80 miembros distribuidos en la Argentina.
FADEPOF enfoca sus esfuerzos en el fortalecimiento de sus miembros, transfiriendo herramientas y tecnología para potenciar sus acciones e impacto en la sociedad.
Desde hace más de una década, FADEPOF trabaja desarrollando alianzas a nivel nacional, regional y global, para mejorar las condiciones de los miembros y sus comunidades de pacientes y familiares.
FADEPOF trabaja para promover políticas públicas destinadas a mejorar la situación de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.
Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook, Instagram o por e-mail a info@fadepof.org.ar
Acerca de Takeda
Takeda es una compañía biofarmacéutica líder global, basada en valores, que se impulsa por la I&D con casa matriz en Japón, comprometida con el descubrimiento y desarrollo de tratamientos que pueden transformar vidas y que se rige por el compromiso con el paciente, las personas y el planeta. Takeda concentra sus esfuerzos de I&D en cuatro áreas terapéuticas: Oncología, Enfermedades Raras Genéticas y Hematológicas, Neurociencias y Gastroenterología (GI). Además, hace inversiones específicas de I&D en Terapias Derivadas de Plasma y Vacunas. Se concentra en el desarrollo de medicamentos altamente innovadores que contribuyen a marcar la diferencia en la vida de las personas, rompiendo las fronteras de la ciencia con tratamientos nuevos e impulsando el crecimiento de su plataforma colaborativa de I&D y sus capacidades para crear un pipeline robusto y diversificado. Sus empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida del paciente y trabajan junto a aliados en pos del cuidado de la salud en cerca de 80 países y regiones. Para más información, visite el sitio https://www.takeda.com.
